连日来，在江苏省太仓市一个普通的骑手邹海川家庭里，6岁的小嫣然的罕见病情引起众多爱心人的牵挂。六一儿童节期间，太仓市民营企业关工委携手市外卖配送行业党委、妇联等多方力量，开展开展爱心募捐暨上门慰问活动，为罕见病患儿小嫣然一家送去节日祝福与暖心帮扶，已在这个城市里被传为佳话。
小小的身躯，扛着病痛的重重考验
今年6岁的小嫣然，本该拥有无忧无虑的童年，却被罕见病牢牢困住了脚步。她确诊患有脊髓性肌萎缩症（SMA）——一种凶险的遗传性罕见病。自出生起，她就无法像普通小朋友一样自主翻身、大声啼哭；10个多月时，父母带着她辗转苏州、南京、上海多家医院，最终在复旦大学附属儿科医院确诊。此后，小嫣然走上了漫长而艰辛的康复之路。
为了全天候照顾女儿，小嫣然妈妈选择全职居家，家庭所有收入来源全靠骑手父亲邹海川一人支撑。考虑到要频繁往返上海为孩子做康复治疗，兼顾工作与家庭，邹海川最终选择成为一名外卖骑手。风雨无阻穿梭在城市街头，既为赚取一家人的生活费，也为能随时抽身回家守护女儿。
谈 及留在太仓坚守生活的原因，小嫣然妈妈满是动容：“太仓的民生政策很暖心，医保报销便捷，康复医疗资源完善。孩子被纳入民政救助对象，每年享受专项帮扶补贴，大大减轻了我们的经济压力。在这里，我们能安心治病、安心生活。”
关工委与行业党委携手，持续关爱新就业群体下一代
民营企业关工委得知小嫣然的情况后，迅速联合市外卖配送行业党委，整合多方资源，发起本次爱心募捐与上门慰问活动。
活动现场，市民营企业关工委相关负责人表示：“关心下一代是全社会的共同责任，尤其是像小嫣然这样身处困境的孩子，更需要我们主动靠前、精准帮扶。本次慰问虽然力量有限，但希望通过这个行动，发出暖心号召——呼吁更多民营企业和社会力量关注新就业群体职工子女，特别是罕见病儿童的家庭困境，共同补上关爱短板。”
市外卖配送行业党委相关负责人也表示：“一线骑手守护城市烟火，我们守护骑手与他们的家人。未来我们将继续加大困难骑手家庭摸排力度，与关工委等部门紧密联动，让每一位在太仓打拼的新就业劳动者都能感受到城市温度，放心工作、安心安家。”
一束微光亦有力量，一份关爱温暖童心
对于年幼的小嫣然而言，她或许还听不懂“党委帮扶”“爱心募捐”这些词汇，但这个六一，她真切感受到了满满的爱意。温柔的问候、贴心的慰问物资、一声声“节日快乐”—群群陌生又温暖的叔叔阿姨，为封闭在家的小嫣然，点亮了一份专属的童真与美好。
一句简单的“小嫣然，儿童节快乐！”问候语，温暖着全家人的心。
责任编辑：张勤祎
